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脊髓小腦萎縮症等腦神經罕見疾病，嚴重影響病人生活品質，為強化病友照護及研究，台灣神經罕見疾病學會呼籲政府修正人體器官移植條例，打破移植限制，跟進美國、中國大陸建立「腦庫」，讓專家能研究大腦的病理變化，為病人謀福。
衛福部統計，國內共有210種罕見疾病，其中神經性罕病就有24種。雖稱罕見，但在成年人才發病的脊髓小腦萎縮症、多發性硬化症、亨丁頓氏舞蹈症、俗稱漸凍人的運動神經元疾病等，占罕病逾三分之一，以患病人口數計算，還多於常見的失智症、腦中風、巴金森氏症或癲癇等，患者人數不算少。
為強化神經罕病照護及研究，台北榮總周邊神經科主任宋秉文等昨成立「台灣神經罕見疾病學會」。宋秉文指出，腦神經疾病極度複雜，腦庫建立可幫助直搗神經罕病的核心，但人體器官移植條例規定，摘取器官需以移植為目的，大腦組織無法捐贈救人，保守法令導致國內欠缺腦庫。
宋秉文舉例，人口老化常見的巴金森氏症和阿茲海默症，目前只能症高雄市旗山區情趣按摩狀治療，若有腦庫可供研究，就有機會找到更理想的治療方式，對罕病患者更有利。
宋秉文說，希望修正人體器官移植條例、成立腦庫，讓醫師得於器捐者腦死判定後，摘取大體的腦神經組織做研究，也盼政府每年編列預算，籌設國家神經罕病研究所及國家罕病辦公室。
衛福部醫事司長石崇良表示，會進一步桃園市平鎮區情趣娃娃了解台灣神經罕見疾病學會訴求，共商修法可行性。
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【記者郭襄陽台北報導】近年國人關心食品安全，多從專家建議和媒體提醒，留心產品標示及關注食用安全，但國內近六萬的視障朋友，卻因為缺乏合適的食品安全資訊來源，只能莫可奈何的擔心。
為了視障朋友的閱讀權利，在文化部推動多年的「點字書及數位有聲書製作計畫」裡，服務視障朋友的閱聽契機，特別策劃專攻安心飲食的譚敦慈護理師大作─『安心廚房食典』一書，製作成點字書和有聲書，並寄送國內各視障圖書館，提供視障朋友未來安心飲食的參考書，並於5日上午，特別安排譚敦慈老師親臨推廣現場，向視障朋友講解飲食安全小撇步，透過現場的分享與互動，一一幫「盲」解開了各種食品安全的疑慮。主辦單位「國立彰化生活美學館」也特別安排近期興起的環保無毒農業-魚菜共生技術，規劃設計適合視障朋友的DIY體驗，透過志工的協助，現場數十名視障朋友親手製作了魚菜共生的小小生態瓶，讓他們對無毒的種植技術，有更直接的了解。
承辦這次活動的無障礙科技發展協會理事長林柏榮說，一般人很難想像，自從國內爆發食安事件後，視障朋友對於食安問題有多焦慮，尤其近兩年，很多視障朋友都向協會反映，他們真的不知道，該怎麼吃才能吃得安心。
參與這次活動，平常需要下廚，負責全家飲食的全盲朋友林小姐就說，現在為家人準備三餐時，都備感壓力，尤其是各種傳言越來越多，一下說這個不能吃、一下說那個不能用，讓她經常覺得不知所措，但是，又因為缺乏完整的點字或有聲資訊，也只能窮擔心。
為了推廣視障閱讀，文化部所屬國立彰化生活美學館近6年來挑選暢銷書、文學、美學等類書籍，為視障朋友製作186本點字書及62本數位有聲書，更舉辦各類主題體驗活動，安排該館志工協助視障朋友走到戶外接近自然，請作家親臨活動現場為視障朋友說書。8月29日，國立彰化生活美學館先在雪霸國家公園安排了知名作家苦苓為視障朋友導覽、說書，而台北的這場活動，則是今年的第二場視障閱讀推廣。
今年，除了『譚敦慈的安心廚房食典』外，美學館也將蔣勳的『捨得，捨不得』、苦苓的『哦YA！這樣旅行就對了』、魚夫的『樂居台南』等25本書製作成點字書及精選5本製作數位有聲書，預計10月透過光碟寄送給全國二千名視障朋友。
此外，有興趣的視障朋友也可以連結上華文視障電子圖書館網站()，閱讀到這25本點字書及5本數位有聲書。2016/9/5
工商時報【蔡惠芳╱台北報導】
台北市信義計畫區，將再度引領風騷，號稱是最後「絕版」3大地塊－寶豐隆地產公司「D5」街廓，近日已進場準備申報開工；富邦建設整合8年的「D1」街廓，預計2017年第2季取得建照後對外預售。另碩河開發得標中信銀松壽總部舊址後，將預計11月拆除完畢、2017年正式動工、2020年興建完成「Taipei Sky Tower」，預期未來4～5年信義計畫區還會再大變身。
最近，信義計畫區調度不少大型營建機具，進入新工地。除冠德「BCF」案快完工，亞太工商聯合中工合建的「陶朱隱園」，旋轉型巨型鋼構已拔地而起；大陸建設和桓邦建設、厚生的「琢白55TIMELESS」進行帷幕外牆吊掛，3棟建築雛形已呼之欲出之外；寶豐隆「D5」近日已有三井工程進駐，準備動工，富邦「D1」也計畫明年動工。上述5大開發案，全部是住宅。
至於商用不動產，信義計畫區也有「南山廣場」、「信義大遠百」2棟，正興建中；接下來中信金總部原址將拆除改建為「Taipei Sky Tower」，樓高可望有57樓，是否會超越樓高272公尺、48層樓高的「南山廣場」，值得期待。
在5大住宅開發案、3大商用不動產開發案中，比較特別的是，富邦建設「D1」將有別於區內動輒百坪大戶產品，而會規畫出20坪左右的1房精品小飯店式管理小宅推出，令人耳目一新。
富邦建設董事長李震華透露，「D1」整合已近8年，土地彰化縣芬園鄉自慰套成本不像有些土地來得貴，因此2017年第2季將先推地上35樓的飯店式管理精品宅，不會走百坪超大戶豪宅的規格，會規畫20幾、70幾坪至百坪的住宅，規畫部分銷售、部分保留，可售金額約160～170億元，每坪售價將超過200萬元。未來主要客層，會以台商、企業家第二代為主。
至於霖園集團二公子、國泰金控大股東蔡鎮宇的寶豐隆地產公司「D5」，原本規劃興建28層樓、27戶的200坪大戶產品，最近二次變更設計為45戶，坪數可望略為縮小。據傳該案將由信義房屋代銷，市場估計，若以每坪250萬售價來估計，未來總銷可望在200億的規模。
若加計正銷售中、總銷220億元的「琢白」，明年可望開賣的冠德「BCF」約200～250億元，還有「陶朱隱園」，信義計畫區光是住宅新案可售金額至少將突破1,000億元大關，未來將熱鬧可期。
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